De aanleiding voor het schrijven en maken van deze site en mijn instagrampagina @koemelkvrijopgroeien is de onzekere periode die wij met Beau hebben meegemaakt en waar koemelkallergie, verschillende intoleranties en verborgen reflux de oorzaak van was. Je leest het hele verhaal op deze pagina. 

Ons zoontje heeft: 

Koemelkallergie en een allergie voor de emulgator sojalecithine. Enorm gevoelig voor tomaat, en kolen (denk aan stamppot, peen en ui) Daarnaast gaat er iets niet goed bij het verhitten van meel. In meel zit meelmijt. Als je dit niet goed verhit (in de koekenpan) dan gaat de meelmijt niet dood. In de oven (langdurige verhitting) overleeft deze meelmijt het niet. 

Mijn dochter heeft: 

Een allergie tijdens het verhittingsproces van mais. Wij zijn nog in onderzoek of zij hier overheen gegroeid is door middel van provocatietesten. Ze heeft geen reactie op pure mais. Wel op popcorn (kortdurende verhitting) of vegetarisch vlees (in de pan verhit) of van die maïs chipjes. Zij kan weer prima taco's eten (hoog verhit in oven). Onze dochter krijgt netelroos na het nuttigen van bovenstaande. 

Daarnaast een intolerantie voor zalm. Toen zij klein was kon zij niet tegen sinaasappel(sap) appelsap en slagroom. Daar is ze inmiddels overheen gegroeid. 

 Van beide kinderen is de huid heel gevoelig en vatbaarder voor bultjes en vlekjes.  Zo is de wind en kou in de winter bij beide een trigger voor hele schrale wangen.. ik heb ook het idee dat ze vatbaarder zijn voor virussen en bacteriën. Mij is ooit verteld door de allergoloog dat een "open "huid kan zorgen voor het opnemen van meerdere bacteriën en virussen. Geen idee.. ben geen dokter maar vaker ziek, dat zijn ze wel. 

Geschreven op 12 januari 2021

 

Ons verhaal: 

Op 20-1-2019 is onze jongste zoon geboren. Geen bijzonderheden tijdens mijn zwangerschap, alles volgens de boekjes. Twee weken na de geboorte viel mij op dat Beau erg veel lag te persen en dat er maar niets kwam aan ontlasting. Na 3 dagen kwam het dan wel maar altijd in de vorm van keiharde keutels. O, hij heeft wat zwakke darmpjes (huisarts) o, hij huilt toch niet zei het CJG (nee dat klopt) ik droop weer af. Het zal er wel bij horen. 

Tot een half jaar was Beau een voorbeeldige baby op die ontlasting na. Op eigen verzoek stapte ik over op omneo nutrilon voeding. Dit leek iets te helpen. Echter bleef het een keutelachtig verhaal. Ik googelde zelfs naar "keutelpoep". Ja echt waar! Ik snapte er niets van. Ik heb ooit 4 jaar op een kinderdagverblijf gewerkt. Nog nooit had ik een kindje met deze poep. 

En toen was het volgens het consultatiebureau tijd voor hapjes. Ja, waar begin je ook alweer? Fruit en groente. Ik deed mijn best om alles zonder pakjes en zakjes te bereiden. Alles vers gemaakt of een keer een potje. Beau moest er alleen niets van weten.

Hij kreeg buikpijn van papflessen dus ook daar maar mee gestopt. Maar ook van kool leek het wel, of waren het de aardappels? Met 7,5 maand maakte ik mij steeds meer zorgen. Beau at met moeite wat brood. Alleen een fruithap ging er goed in. Hij schudde hij tijdens het eten met zijn hoofd ( #syndroomvansandifer ) Continue was ik aan het nadenken en onderzoek op internet aan het doen wat dit kon zijn. 

Beau kreeg tussen de 9e en 10e maand virus op virus. Net geen en wel oorontstekingen, veel hoesten en snot, continue verhoging (37.7 of 37.8) allerlei extra virusjes van het kinderdagverblijf waar hij heen ging. Ik werd op een gegeven moment steeds wanhopiger. Beau werd ook steeds dunner leek wel.  Maar lief dat hij was! Geen kick tijdens al deze virussen. In januari viel het CJG ook op dat beau zijn curve afweek. Of ik hem volle melkproducten zou willen gaan geven want hij moest aankomen. Zo kort door de bocht was deze opmerking. Ik had het over een koemelkvrij dieet maar nee mevrouw, hij kon geen koemelkallergie hebben, hij moet aankomen. Hij huilt toch niet de hele dag! Kijk maar hoe vrolijk hij is! Ach wat een scheetje.. 

En wederom droop ik af... 

Ik heb 3 dagen volle melkproducten geprobeerd en toen dacht ik, ik ben gek! Hoor dat roggeltje... en die wangen met eczeem, en hij is supermisselijk. Ik stop hiermee en ik ga koemelkvrije producten geven. Beau leek op te knappen maar kreeg in deze week helaas last van zijn luchtwegen en hij kreeg de waterpokken. Nou, dan hebben we die antistoffen ook maar weer dacht ik. Beau werd steeds zieker, en suffer.. Huisarts gevraagd of het normaal was dat bij zo suf was, bijna 40 graden koorts had, ja hoor, dat hoort er allemaal bij!)

 

Op vrijdag 14 Februari lag beau in bed, en op de babyfoon was te zien dat hij door zijn bed kroop en kreunde van de pijn. Hij was echt ziek, lamlendig en ik had hem een zetpil gegeven voor het slapen gaan. Toen ik bij hem aankwam om 21.15 lag hij te trillen en te shaken. We belde de huisartsenpost en omdat Beau niet reageerde op onze stemmen stuurde ze een ambulance. Na 7 minuten was de ambulance er met 2 broeders, meting hier meting daar, Beau was inmiddels wakker, schudde niet meer en zwaaide lief. Ze wilde eigenlijk weer gaan. De metingen waren niet verontrustend genoeg. Ik vertrouwde het niet en vroeg of ze hem wilde temperaturen, 40.3 graden koorts. Hoe laat had hij een zetpil gehad? Om 19.00 zei ik. Dat was toch wel wat hoog. Toch maar wel mee voor extra onderzoek. 

 Aangekomen in het ziekenhuis werd het waterpokken protocol ingezet. Heb jij er wel eens van gehoord? Ik niet! Aparte kamer, beschermende middelen. Super besmettelijk voor ernstig zieke mensen met bijvoorbeeld kanker. Natuurlijk vind je dat goed, een eigen kamer met een sluis. Mensen in speciale pakken. Ik was allang blij dat hij werd nagekeken. Na een lieve arts die mij een diclofenac zetpil gaf om aan Beau te geven knapte hij binnen 20 min op. Hij zat weer te zwaaien naar zusters en pakte de dienstdoende arts helemaal in. De arts luisterde, keek, onderzocht en wilde een longfoto maken.

Op de foto was een longontsteking te zien. Direct door naar de kinderafdeling.. 

Afdeling bos van het LUMC. Metertjes, infuus, zuurstof, hartslag, alles werd gemeten. Er werd een neuskweek afgenomen. Met Beau ging het die nacht niet zo best. Hartslag was heel hoog, zuurstof was heel laag. 2 antibiotica kuren.

2 kuren? Ja zei de arts, 1 voor de longontsteking en 1 voor de waterpokken longontsteking variant. Die is erg gevaarlijk voegde ze eraan toe. Wat zei u? Ja gevaarlijk. Preventief gaan we die geven. Nemen het zekere voor het onzekere. Oke.. Prima doe wat u moet doen. Uit de neusspoel kwamen ook nog 2 virussen het adeno virus en rhino.. dubbel dubbel pech. We hadden nu wel een stukje houvast.. het is tenslotte januari. Virus maand.. Dit lossen we op en dit komt goed.

De dagen erna knapte beau wat op. De koorts zakte en we mochten na 3 nachten naar huis. Thuis de kuren afmaken en klaar dacht ik. Koemelkvrij eten is in het ziekenhuis trouwens aanwezig. Heel fijn! Ik merkte op dat beau niet echt tot minder met zijn hoofd schudde en dat zijn ontlasting veranderde! Had ik het dus toch goed!

Thuis, 3 dagen na het afronden van de kuren ging het weer mis. Temperatuur steeg weer, hij leek last te hebben van zijn oren en ging elke keer op de grond liggen. Shit .. en nu? Bellen naar de huisarts. 

Ik werd niet serieus genomen door de doktersassistente. Ze wilde mij niet wilde helpen. De huisarts wilde geen longfoto maken. 

Donderdag 09.00. Ik liep met een huilende beau in de kinderwagen naar huis en toen knapte er iets in mij. Ik ben zo naar de huisarts gereden. Ik heb gezegd: Ik ga niet eerder weg voor iemand mijn zoon heeft gezien! Doodziek was hij weer en de koorts liep weer op. De huisarts in opleiding schrok, deed zijn metingen en zei terwijl ik bel ga jij rijden. Poeh wat voelde ik mij door deze man begrepen! Mijn man gebeld, vanuit werk zo snel als het kon naar het ziekenhuis en weer wachten op de uitslagen.

Weer werd er een longfoto gemaakt. Wederom een longontsteking op de foto te zien. Of het een nieuwe was of een oud restje kon ze niet zeggen maar we moesten weer blijven. Het gesprek liep alleen wel anders want een tweede longontsteking zo snel na een eerste longontsteking betekende dat er meer onderzoek zou komen. Zijn bloed werd nagekeken op leukemie en andere vreselijk enge zaken. Door mijn hoofd schoot toen nog CF (cystic fybrosis) zou het dat dan zijn? Of een immuunziekte? Nee, rustig blijven. Bloed afwachten. We gaan het wel zien. 

Na weken wachten, bloedafname, DNA onderzoek, poeponderzoek, en een zweettest om ernstige varianten van taaislijmziekte uit te sluiten kwam er gelukkig helemaal niets uit deze onderzoeken. Ik was zo opgelucht maar ook gesloopt van al die zenuwen. Ik was op.. kapot.. opgelucht..  Poeh!!

Was het dan toch de allergie alleen? Icm de reflux? Onze kinderarts die we na het opknappen van beau zagen heeft ontzettend goed geluisterd naar mij als ouder. Het vele hikken, het wakker worden, het dikke opgezette buikje. Ze nam alle klachten in haar op. Beau kreeg op mijn verzoek een maagzuurremmer. Hij krijgt het merk nexium. Ik kwam per ongeluk achter de oorzaak van het schudden. Beau had zo een maagzuur dat hij dit weg schudde tijdens eetmomenten. De meeste kindjes spugen als ze reflux hebben, de ander wilt niets eten.  Beau schudde dus met zijn hoofd. Dit heet het syndroom van Sandifer. Als je het googelt zie je kindjes die dit ook doen en dan vooral tijdens of net na eetmomenten. 

Als we nu zouden stoppen met nexium is beau ook direct weer verkouden en heeft hij na 2 dagen een roggel en een hoestje. Misschien dat het klepje niet goed sluit. Dat weten we nog niet. Wat ik wel weet is dat dit medicijn hem nu helpt.

In januari 2021 zijn Beau zijn neusamandelen eruit gehaald op mijn verzoek. Hij had namelijk weer een dubbele oorontsteking in december. De afspraak was ook na weer een oorontsteking verwijzen we (de huisarts) hem door naar de kno arts. De neusamandel is, of kan ook een bron van het verzamelen van virussen worden. Bij de pre screening ze de KNO arts: ik hoef niet eens in zijn neus te kijken. Er komt bijna geen lucht meer uit zijn neus. De klachten die bij een vergrote neusamandel horen zijn:

door de neus praten, minder lucht, geen loopneus maar een neus met harde stukken (sorry) snot, vaker ziek, veel kwijlen, vaker een oorontsteking. Beau praatte enorm met een NGGG klank. En nu.. 2 maandjes na de operatie een verschil in spraak! Wouw! Hij heeft nu ook een loopneus (gewoon verloop van verkoudheid) en is veel minder ziek! De neusamandel zelf was erg groot zei de kno arts na de operatie. Een goede stap dus! 

Al met al hebben we een hele bizarre tijd achter de rug met onze Beau. We hadden in mei 2021 een afspraak bij de allergoloog voor de allergie van sojalecithine. Ook puur toeval dat ik hier achter kwam. Beschuit is namelijk koemelkvrij en bevat deze emulgator. Als test ging ik producten per 2 weken toevoegen met sojalecithine aan zijn huidige lijst. Na het eten van deze producten kreeg hij  grijze ontlasting in keutelvorm. uit de bloedtesten kwam niets. je spreekt dan van een langzame koemelkallergie variant. de acute geeft direct klachten, beau krijgt later last van de melk. (last in de zin van, darmproblemen, spugen, koorts, ontstekingen van oren, keel, luchtwegklachten, verkouden en dus zelfs longontstekingen.) Melk is dus eigenlijk hartstikke gevaarlijk voor onze Beau. 

Beau woog toen hij 1.5 jaar was nog maar 8.3 kg, hij zat toen onder de -2 lijn bij het CJG. (een jaar later 11.6 kg en is 83.5 cm) dit had al een signaal kunnen zijn bij het CJG dat het met beau heel slecht ging. Niet ieder kind groeit in een curve of een lijn maar toch, mocht je een afwijkende curve zien en je voelt dat er iets mis is, trek aan de bel!. Gebruik je gezonde verstand als ouder en zoek hulp bij professionals als je het niet vertrouwd.

Ik heb in de tussentijd zoveel ouders gesproken die een ziek kind hebben of hadden met of door een allergie. Daardoor ook veel ervaringsverhalen meegenomen in mijn eigen zoektocht.

Beau anno 2022

Het gaat nu heel, heel erg goed met Beau. Januari 2022 zijn we gestopt met nexium. We lopen bij een logopedist omdat beau zijn tong niet goed ontwikkeld heeft. Hij heeft een zogenoemde lage tongligging. Oorzaak is het niet praten door het vele zuur en de enorme zuigreflex van de speen omdat hij het zo zuur had. 

Ook de slikfoto (röntgen) had geen afwijkingen. Dit betekende letterlijk dat de klachten die Beau had kwam vanuit de allergie. Er is geen klepje wat niet goed sluit of scheurtje in het middenrif. We hebben dit i.s.m. een MDL arts uit kunnen sluiten. Gelukkig! 

Ik vind dat Nederland qua toegankelijkheid en kennis betreft allergieën extreem achterloopt op andere landen. Men blijft zich hier maar vasthouden aan de symptomenlijst. Terwijl heel veel mensen helemaal niet matchen met die symptomenlijst! 

Wellicht heb je een soortgelijke ervaring of wil je iets aan mij kwijt?? Deel het gerust!